生命的接力

——中国华电公益力量点亮地贫患者新生路

小允，在江西上饶出生没多久就被确诊为重度地中海贫血（又称海洋性贫血，以下简称“地贫”）。

父亲带她来到江西省儿童医院时，她已经在“输血—祛铁—再输血”的无限循环里挣扎了3年。

作为跨国婚姻家庭的孩子，小允曾因户籍问题无法享受医保，可父母并没有放弃，坚持自费输血治疗。然而，2个月、1个月、半个月……循环周期的变短，治疗费用的增加，让他们越来越焦虑。期间，他们试图再生一个孩子，希望二宝能够给小允提供正常的干细胞，二宝身体非常健康，但可惜的是，配型未成功。

“地贫症是一种遗传性溶血性贫血疾病，重型和中间型地贫患儿从出生开始就意味着一段艰难的生命历程和一个家庭的沉重负担，如果得不到有效救治，很难活到成年。”江西省卫生健康委员会妇幼健康处处长叶颖告诉记者，截至2023年末，江西现存地贫症重型患者409例。

脱“频”，也要脱“贫”。2023年，中国社会工作联合会发起“地贫公益救助项目”。当年11月28日，在“关爱地贫·为生命续航”公益项目启动大会上，中国华电集团有限公司积极履行央企社会责任，捐款1500万元，在江西地区开展针对重型地贫患者造血干细胞移植，输血、祛铁等普通治疗，以及中重度地贫患儿生育高风险夫妻实施胚胎植入前遗传学检测技术（也称“第三代试管婴儿技术”）助孕的救助。

2024年，得知地贫公益救助项目后，这位父亲激动地哭了。

去年9月，小允完成了生命的蜕变。她在中华骨髓库找到全相合供者，移植后14天便重建造血系统。如今已纳入低保的小允，在提交详细申请材料不到一个月，就顺利获得63197.51元救助金。小允父亲开心地告诉记者：“女儿胖了，再观察几个月，没问题的话，今年9月就能和健康小朋友一样去幼儿园了。”

几乎同一时间，祖籍赣州的小学老师刘女士下定决心要通过“第三代试管婴儿技术”生一个健康的宝宝。“我和丈夫两人都是地贫基因突变携带者，每次自然受孕胎儿都有25%的概率是重型地贫。结婚5年，还没能有个健康的孩子。”刘女士的言语间藏不住失落以及对生一个健康孩子的渴望。得知自己符合救助标准的时候，刘女士果断来到江西省妇幼保健院。调理身体、检查评估、吃药促排卵、手术取卵……每一步，她都认认真真地完成。五一劳动节前，记者见到她时，刘女士眉间舒展，言语轻快：“已经有3枚受精卵拿去送检，再有15天就该出结果了，顺利的话，明年这时候我就该当妈妈了。”

目前，消除重型地贫主要有一级预防（“第三代试管婴儿技术”辅助生育）、二级预防（产前筛查、产前诊断）、治疗（长期输血—祛铁、造血干细胞移植）3个有效途径。

叶颖告诉记者，2025年，将救助对象范围扩展到具有江西省户籍的重型地贫患者和一方具有江西省户籍、双方地贫基因突变检测均为阳性的夫妻；同时，增加了一项救助内容，即对造血干细胞移植以后发生严重并发症的患儿进行医疗救助，救助标准为低收入家庭患者按照医保报销后自费医疗费用的60%予以补助，最高不超过12万元；普通家庭患者按照医保报销后自费医疗费用的30%予以补助，最高不超过8万元。“这是真金白银的投入，更是生命接力的系统工程。”

为确保“关爱地贫·为生命续航”公益救助项目在赣实施效果，作为中国华电项目实施方，华电江西公司与江西省卫生健康委加强党建共建联建，对200多名省内医护人员进行专项活动培训，要求受训人员做到“讲得清楚、讲得明白”，确保每一位就医患者“知道项目内容、清楚申报流程、享受救助福利”。

“我们广泛征集志愿者，从员工、家属中筛选出36名志愿者，组成‘关爱地贫·为生命续航’公益项目党员服务队，通过线上线下相结合，调研了全省各县市医院及高校关于地贫的科普现状，摸清了不同地域、不同高校、不同人群在地贫科普教育中存在的问题，相继组织开展留守儿童陪护科普教学、妇幼保健院科普志愿等专题活动，有效提升了社会大众对重型地贫的认知。”华电江西公司党建部主任刘海滨介绍说，通过调研和实践，逐步构建了“三核三纵”地贫科普模式，即基于医护专业队伍、高校学生与资源平台（三核心），实施活动式科普、情境式科普、探究式科普三种方法（三纵）。

记者了解到，该公益项目自2023年11月实施以来，在江西累计救助615人次（其中2024年257人次，2025年358人次），救助金额达906万余元。其中：造血干细胞移植救助115人次，发放救助金492万余元，帮助患者重获新生；普通治疗（输血、祛铁）救助410人次，拨付救助金203万余元，让262名患者能够坚持规范治疗，身体状况明显改善；重型地贫患儿生育高风险夫妇实施“第三代试管婴儿技术”助孕救助93对，提供救助金211万余元，成功助力26对夫妻分娩健康婴儿，27对夫妻尚在妊娠中，从源头上减少了重型地贫患儿的出生。

“近两年，全省仅5例（其父母均在外省市区打工所致）重型地贫患儿出生，与往年相比大幅下降。”叶颖告诉记者，目前，还有十多个符合造血干细胞移植标准的患儿在排队，等这些患儿完成移植，江西重型地贫消除计划将取得阶段性进展。

当公益资源与专业医疗形成闭环，每个生命都能等到破晓时刻。

记者：许盼

编辑：韩懿

校对：张宇